Patiënten als ‘grootaandeelhouders’ van onderzoek

‘Medisch onderzoek doen zonder de patiënten erbij te betrekken, is als een autorace geblindoekt achteruit rijden’, stelt Lucien Engelen, directeur van REshape, het innovatiecentrum van het UMC St Radboud. En dus lanceert hij een initiatief dat de blinddoek wegneemt en de patiënt een rol als navigator geeft. Engelen grijpt hiervoor naar eigentijdse wapens als crowdsourcing en crowdfunding, waarbij kennis en geld van grote groepen mensen wordt aangeboord. ‘Dat zit nu in de hoek van kunst en cultuur, of van nieuwe technologie. Wij gebruiken het om de invloed van de patiënt op onderzoek te vergroten.’ Het begint met het oprichten van communities waar per ziektebeeld patiënten, familie en mantelzorgers elkaar online kunnen ontmoeten. Een voorbeeld is het reeds bestaande Parkinsonnet. ‘Zo’n community koppelen we aan de site van MedCrowdFund™ en vragen we om onderzoeksideeën voor aangelegenheden die hun leven beter, eenvoudiger of comfortabeler kunnen maken . Geen kostbaar, langdurig onderzoek naar een nieuwe pil, neen, hoe kunnen wij iets doen dat binnen pakweg een jaar jouw leven met deze aandoening verbetert?’